Pomozite detetu da se prilagodi nakon transplantacije

Pomozite detetu da se prilagodi posle transplantacije

Posle mnogo brige, strepnje i očekivanja konačno se dogodi transplantacija, šta dalje...

Roditelji se često iznenade kada nakon transplantacije počnu da se susreću sa novim problemima i izazovima. Deca nakon transplantacije doživljavaju veliku promenu kako fizičku tako i psihičku. Roditelji često ne znaju kako da pomognu detetu da se prilagodi u novonastaloj situaciji i sami se teško snalaze. Transplantirana deca će imati česte preglede, vađenja krvi, agresivne terapije prvih nekoliko meseci ali će se i osećati bolje, imati bolji apetit samim tim će imati i više energije i biti aktivnija. Takođe mogu osetiti neke negativne efekte lekova nakon transplantacije. Jedini način da se detetu pomogne jeste da se roditelji pre transplantacije informišu o svemu što ih čeka nakon operacije.

Deca najviše vide promenu u tome kako se osećaju, dolazi do naglog povećanja energije i aktivnosti deteta na šta roditelji često nisu spremni. Često se misli da dete postaje hiperaktivno međutim dete jako brzo nadoknađuje propušteno i počinje da se ponaša shodno svom uzrastu. Teško je postaviti granice kod deteta pogotovo što postaje sklono grubljim igrama zbog energije koju  je naglo osetilo. Ovaj problem treba rešiti sa transplantacionim timom i na vreme postaviti ograničenja kojih je neophodno da se oba roditelja pridržavaju.nemojte prezaštićivati dete cilj transplantacije i jeste da bi ono imalo što normalniji život i da bi se što pre prilagodilo svojim vršnjacima.

Kod većine dece kojoj je dijagnostikovana HBI još od rođenja ili u ranom detinjstvu imaaju slabije motoričke sposobnosti i slabiju koncentraciju i pamćenje što dolazi do izražaja kako funkcija bubrega slabi pogotovo kod adolescenata.tada je neophodno podsticati decu na školske aktivnosti, raditi dodatno sa njima i motivisati ih (po potrebi uključiti i fizijatra). Nakon transplantacije dolazi do naglih promena i poboljšanja.

Zbog dobrog osećaja i terapije steroidima dete oseća konstantnu glad tako da lekari koji su ga do juče lečili zbog lošeg apetita sada ograničavaju ishranu. Ovo može biti jako zbunjujuće za dete i roditelje u koliko se ne razgovara o tome pre transplantacije. Manja deca nikada ne razumeju ograničenja kod unosa hrane dok adolescenti razumeju, ali imaju veliki problem sa tim. Roditelji u tim  slučajevima mogu pomoći u koliko se hrana koja im je zabranjena ne nalazi u kući. Jednostavna ograničenja kao što su unos sokova bez šećera mogu dosta pomoći. Učestvovanje cele porodice u ovom zdravom režimu ishrane je važno i može pomoći kako detetu tako i zdravlju cele porodice.

Transplantacija može takodje doneti i neprijatne promene. Dete je često uobavezi da uzima lekove protiv odbacivanja (imunosupresive), za visok pritisak ili protiv infekcije. Neki od tih lekova se uzimaju vise puta dnevno i zahtevaju veću količinu tableta ili kašika sirupa. Primena terapije zna biti stresna i izazivati konflikte sa detetom. Roditelji u tom slučaju treba da se obrate transplantacionom timu radi pronalaženja najboljeg rešenja za dete. Pored svih napora većina lekova ima loš ukus ili neprijatne sporedne efekte. Ove reakcije treba prijaviti transplantnom timu. Roditelji mogu pomoći detetu ako su upoznati sa nazivima lekova i njihovom primenom kao i kod mladje dece ako preuzmu kompletnu brigu o terapiji. Kod adolescenata čak i kod mladjih odraslih i dalje je potrebna podrška i nadzor pri uzimanju terapije. I ako roditelji žele da njihova deca preuzmu odgovornost u ovom dobu ova grupa je u najvećem riziku od odbacivanja zbog nemara i zaboravljanja terapije. U ovom slučaju roditelji mogu napraviti kreativan dogovor kojim bi pratili zalihu lekova a time bi omogućili da se adolescent oseca nezavisnim i odgovornim za uzimanje terapije. Kod mlađe dece preporučeno je da se lekovi neprijatnog mirisa daju na špric kako se miris ne bi osetio a i doziranje samog leka je lakše i precizinje.

Socijalno prilagodjavanje i promena izgleda može biti veliki problem posebno kod adolescenata nakon transplantacije. Kada se dete vrati u školu može izgledati prilično drugačije nego pre transplantacije. Steroidi mogu uzrokovati nagomilavanje masti posebno u predelima obraza, nogu, ledja, vrata i sredini stomaka. Ovo često izaziva zadirkivanjem vršnjaka. Roditelji trebaju da uvere dete kako će se smanjenjem terapije smanjiti i fizičke promene.

Adolescenti su skloni pojavi akni koja je još jedna od nus pojava steroida. Standardna terapija protiv akni može pomoći ali za veći efekat se takodje treba čekati smanjenje terapije steroida. Nizak rast i deformiteti kostiju uzrokovani HBI mogu uzrokovati da dete izgleda i hoda drugačije. Vremenom abnormalnosti kostiju i rasta se poboljšavaju. Mnogo dece dobija hormon rasta kao bi se poboljšao i nadoknadio rast. Neka transplantirana deca imaju nepravilnu funkciju bešike i potrebno je da nekoliko puta dnevno koriste katetar kako bi je praznili. Nekima je potrebna kataterizacija u toku škole. Roditelji mogu pomoći detetu da prevaziđe ove poteškoće tako što će u napred planirati zajedno sa školom detetove aktivnosti. Oni takođe mogu naglasiti dobre fizičke strane i da ovakav način terapije ostavlja dugoročne pozitivne efekte.

Depresija je česta pojava među decom na dijalizi dok kod one transplantirane nema takvih čestih pojava. Međutim, većina dece ima ima opravdane strahove vezane za svoju operaciju i operaciju donora. Svaki napor treba napraviti od strane roditelja i transplantacionog tima kako bi se utvrdili i otklonili svi strahovi i problemi vezani za promene koje nastaju predstojećom operacijom. Što ranije krene psihološka pomoć detetu to je veća šansa da će biti uspešna. Dete treba upoznavati sa pozitivnom stranom transplantacije i stvari koje će moći da radi a do sada nije bilo u mogućnosti.

Svi znamo da posao roditelja nikada nije završen. Ali posao roditelja transplantiranog deteta je posebno izazovan. Sav njihov napor i žrtva usmereni su ka višem cilju a to je uspešnoj transplantaciji. Ovi ciljevi uključuju i to da dete  prilagodi okolinu kako bi bilo srećnije i vodilo koliko god je moguće normalan život. Svi roditelji pokušavaju da zaštite i vode decu kroz život. Neki mogu reći da su deca previše zaštićena. Međutim stepen zaštićenosti deteta je najčešće prikladan stepenu bolesti tako da se ne trebaju smatrati prezaštićenim. Ova prirodna potreba da se pomogne detetu je predivan deo roditeljstva.

Suočavanje sa bubrežnom bolešću kod deteta

Hronična bolest bilo koje vrste kod dece je veoma teška i za decu i za roditelje. Deca bi trebalo da su zdrava i srećna, da uživaju u životu i planiraju budućnost. Kada se detetu dijagnostikuje bolest bubrega roditelji ubrzo postave neka od ovih pitanja:

Zašto ? Kako je ovo moglo da se spreči? Šta da preduzmemo povodom toga? Šta smo uradili pogrešno? Zašto se nije primetilo ranije? Kakav će njihov život biti? Zašto se to meni nije desilo? Kako da mu kažem? Šta da mu kažem?

Prvi korak u pripremanju vašeg deteta da prihvati i nauči o stanju i bolesti bubrega u kom se nalazi jeste na vama a to je da prihvatite i naučite sve što možete o tome. Kako bi ste mogli da očekujete da vaše dete razume nešto što ne možete vi da prihvatite?

Bolest bubrega može biti akutna ili hronična. Neka stanja se mogu izlečiti, dok ostala postaju hronična i mogu biti sve gora vremenom vodeći ka poslednjim stadiujmima bubrežne bolesti u koju spada dijaliza ili transplantacija da bi se preživelo.

Kakvo god da je stanje ili bolest i kad god se razvije i bez obzira koliko ljudi ima bolest bubrega, kada je vaše dete u pitanju ništa drugo nije važno. Ceo vaš životni fokus je usmeren ka detetu i porodici. Kako roditelji reaguju na ovu dijagnostiku?

Reakcije variraju i uključuju:

Bes i krivicu – na sestre, doktore, boga, supružnika,i ostale članove porodice pa čak i na dete.

Poricanje – pogrešili su, ovo nije moguće, ovo je samo grip ili trovanje hranom ili neka alergija ili stres od škole. Hajde da probamo sa biljkama i dijetama ili hajde da sačekamo neko vreme sa biopsijom i možda se problem reši sam od sebe. Roditelji često traže drugo, treće pa i četvrto mišljenje, štou nekim slučajevim može da odloži terapiju, ili roditelji mogu da odbiju da se vrate na lekarsko mišljenje rukovodeći se time da ako ne misle o problemu problem će nestati.

Strepnja-  strepnja kod roditelja je povezana sa neophodnom negom, potrebnim testovima za dijagnozu, procedurama koje treba da se nauče, lekovima, finansijama i potrebom da se provede vreme i sa drugom decom. „upravo sam saznala da mom detetu slabi funkcija bubrega. Sada moram da mu dajem 8 različitih lekova dnevno, da mu dajem inekcije za anemiju dva puta nedeljno, da mu merim pritisak i puls svaki dan. Moj sin ima samo 6 meseci. Kako ću da postignem sve ovo sa još troje dece u kući?“

Ekstremna tuga i očaj- roditelji se često osećaju u samljeno, izolovano, skrhkano i nisu u mogućnosti da spavaju i jedu. Rodbina, često ne znajući šta da kaže, se povlači od deteta i porodice.

Krivica- pitanja kao što su :“Zašto to nisam mogao biti ja?“ ili „Šta sam uradio da bi izazvao ovo?“ često postavljaju roditelji. Krivica je čest osećaj kod roditelja.

Pogađanje- „Bože uradiću sve ako izlečiš moje dete“

Sve ove potencijalne reakcije su normalne. Ovako većina ljudi izlazi na kraj sa tugom. Roditelji žele da im deca budu zdrava i gubitak zdravlja njihove dece izaziva tugu skoro kao i smrt. Roditelji su „majstori“ za sve i kada ne možemo poraviti zdravlje svom detetu javlja se frustracija i bes. Cela porodica je pogodjena bolešću bubrega jednog člana i svaki član se bori sa tugom na svoj način. Tugovanje je proces, nemojte da Vam niko priča da prođe preko noći.

Postoje pet faza tuge: poricanje, bes, pogađanje, depresija i prihvatanje. Gubitak zdravlja i prihvatanje bolesti i terapije slede standardne procese tuge do određenog stepena. Ne pokušavajte da prolazite kroz to sami dozvolite drugima da vam pomognu. Prihvatanje je period gde se prihvata šta je stvarno i šta neće proći. „Da moje dete ima bolest bubrega koja će promeniti njegov život i eventualno će rezultirati dijalizom i transplantacijom bubrega.“ „Kako mogu da mu pomognem da lakše prođe kroz život?-kroz školu?-da se pripremi za posao?“ Osećanje bespomoćnosti, strepnje, tuge i krivice, kao i povećanja finansijska obaveza nameću stres na brak i celu porodicu. Tenzija u kući može uticati na dete i na njegovog brata ili sestru. Braća ili sestre se mogu iz strepnje i straha ponašati na negativan način kako bi povretili pažnju koja je usmerena na dete koje ima bubrežnu bolest. Oni se takođe mogu plašiti da se isto može desiti i njima. Briga o detetu kome je dijagnostikovana bubrežna bolest zahteva česte odlaske u bolnicu (neke planirane, neke ne), bolne testove i tretmane, operacije, inekcije i lekove. Termin hronična žalost je korišćen kako bi se opisali usponi i padovi povezani sa dužom brigom bubrežnog bolesnika. Ovo su neke od mudrih strategija kako da se izborite sa procesom lečenja i tuge:

Odredite načine kojima možete da se izborite sa besom, tugom, krivicom i očajanjem koji ne utiču na vaše odnose u porodici. Ovo je vrlo važno. Ako krivite sebe ili drugog člana porodice, posebno supružnika, neće pomoći ni rešiti situaciju. Ohrabrujte jedno drugo da razgovarate o svojim osećanjima i sa drugim članovima porodice, prijateljem, sveštenikom, profesionalnim savetnikom ovo može biti od velike pomoći.

Gluma teških situacija. Deca su odlična u glumci i ako gledate možete naučiti šta oni misle i osećaju a ne mogu da izraze rečima. Ovo je dobra strategija da pomognete bratu ili sestri da se upoznaju sa stanjem bolesnog deteta. Ohrabrujte ispitivanja ovih osećanja. Medicinski set i lutke ili punjene životinje mogu pružiti terapeutski odušak za neprijatne procedure. Većina dece voli da „kobajagi“ daje vakcine nekom a posebno sestrama kako bi im vratili.

Realno identifikujte sposobnosti i ograničenja- kako deteta tako i roditelja.  Dete sa transplantiranim bubregom teško da može biti igrač u svom profesionalnom omiljenom timu, niti majka može biti stalno super-mama, super-radnik, trener male lige, sa uveksređenom kućom. Međutim budite obazrivi i u postavljanju granica. Ljudi sa hroničnim bolestima i nedostatcima su postizali velike stvari. Dok očekujete velike stvari (i one se dese) probajte da postavite realne ciljeve.

Čuvajte snagu- ovo važi za celu porodicu. Možda je majka jača osoba kada je u pitanju asistencija prilikom teških rutinskih tretmana a otac u nabavci i održavanju zaliha za peritonejsku dijalizu. Pokušajte da podelite teret posla. Dete sa bubrežnom bolešću, kao i sva druga deca, treba hrabriti za stvari koje može da radi a ne fokusirati na one koje ne može. Dijetetski režim ishrane se može olakšati detetu ako se hrana kreativno aranžira i ako porodica jede istu hranu (kad god je to moguće) a ne da se skreće pažnja na ono što dete ne sme da unosi.

Istražite načine da podignete samopouzdanje. Kao što je i predhodno navedeno usresredite se na pozitivne stvari a minimalizujte negativne. Dok deca sa bubrežnom bolešću verovatno nikada nikada neće ispratiti fizičke aktivnosti kao i njihovi vršnjaci (neki od njih hoće), važno je da se kod njih ohrabruje razvijanje hobija i interesovanja kako bi se podiglo samopouzdanje i uživanje u životu.

Utvrdite koje su to rekreacije za celu porodicu. Ako je vašem detetu dijagnostikovana bubrežna bolest te godine verovatno nećete ići na planinarenje ali to nije razlog da ne organizujete neke porodične izlete. Dijaliza za decu se može uklopiti u pedijatrijskim centrima kako bi ovo bilo izvodljivo. Redovne fizičke vežbe su važne za sve nas i što su zabavnije to je veća šansa da ćete nastaviti. Bubrežni bolesnici ne treba da prestanu sa vežbanjem već da nadju prikladnije vežbe. Opšte je poznato da vežbanje pomaže u smanjenju zamora, stresa i podiže energiju. Roditelji moraju da čuju ovu poruku. Dete, supružnici, braca i sestre kao i prijatelji trebaju se uključiti u porodičnu zabavu. Društvene igre mogu biti odlična porodična aktivnost posebno kod dece sa fizičkim ograničenjima.

Učite  o bubrežnoj bolesti, tretmanima, lekovima i rezultatima terapije. Sakupite literaturu iz pedijatrijskog nefrološkog centra, biblioteke, frofesionalnih udrženja. Skoro sve možete naći i na internetu. Vodite računa o tome šta čitate sa interneta da bude iz pouzdanog izvora. Ne ustručavajte se da postavite pitanja vašem medicinskom timu koji je tu da Vam stojji na raspolaganju. Razgovarajte sa roditeljima i pacijentima koji su bili na vašem mestu kako bi ste lakše razumeli bolest kood vašeg deteta.

Smeh i humor su dve divne stvari koje bi dodali ovoj listi. Ako možemo da razvedrimo tešku situaciju humorom , šalom onda smo načinili veliki korak oslobađanja od stresa i povratili dobre odnose. Probajte da nađete nešto smešno u situaciji to može promeniti vaš način razmišljanja.

Sada kada smo učili kakoda se izborite sa samim sobom hajde da se posvetimo vašem detetu. Po prirodi kao roditelji želimo da negujemo i vodimo brigu o detetu pogotovo ako je bolesno.  To je u redu neko vreme, ali deca imaju običaj da nazaduju kada su bolesna. Deca koja su predhodno nisu bila spremna počeće da imaju „nezgode“ i javiće se potreba za pelenama. Roditelji dece sa hroničnom bolešću moraju voditi računa da ona ne ostanu u fazi nazadovanja. Hronično kod bubrežnih bolesnika znači dugoročno. Ono ne će proći a detinjstvo i život moraju da se nastave. Vaše dete će trebati ohrabrenje da ide u školu, da se druži, da se angažuje u fizičkim aktivnostima i da bude nezavisno.

Grešite ako mislite da će vaše dete biti učtivo u iljubazno svaki put sa sestrama koje mu vade krv i daju inekcije. Ono je uhvaćeno i ne može pobeći iz ove situacije. Dakle ko je tu celo vreme da ponese teret njegovog besa osim vas? Normalno je da dete oseća bes obzirom sta mu se svee dešava. Moguće je da neće razumeti ako ga volite zašto dozvoljavate da mu se dešavaju loše stvari. Pokušajte da razumete šta vaše dete oseća i koji su mu strahovi. Vaša ljubav i pažnja ima je neophodna kao i vaša disciplina.

Lekovi se moraju piti; procedure se moraju odraditi – ovo nisu opcije. Međutim postoje opcije „Hoćeš da popiješ lek sa mlekom ili sokom?“ . Pustite dete da učestvuje u svojoj nezi kad god i koliko god je to moguće, što mu omogućava da prihvati stvari koje ne želi.  Dok vam vaš majčinski instikt govori da radite stvari umesto njega (osećate se korisnom tada), njemu je potrebno ohrabrenje da postane nezavistan (uz nadzor, naravno) i da se oslanja na sebe koliko god je moguće. Kod adolescenata se često čuje „Moja majka me tretira kao bebu“. Jedan od ciljeva roditeljstva je da naučite dete kako da postane nezavisno u životu (na šta je retko koji roditelj spreman!).

Sve hronične bolesti a posebno bolest bubrega su podjednako teške i za roditelje i za decu. Važno je reći istinu pacijentu. Šta deca mogu da razumeju i prihvate zavisi od njihovog uzrasta i mentalne zrelosti. Roditelji moraju da znaju šta je to što njihovo dete može da razume i kako će reagovati na određene medicinske tretmane.

UZRAST	KARAKTERISTIKE
0-12 meseci	Ubrzan rast i razvoj. Mala saradnja se može očekivati kod medicinskih procedura; pružite sigurnost i nežnost prilikom procedura, nakon njih mnogo ljubavi i grljenja. Prva godina je vreme kada se razvija poverenje.
1-3 godine	Ograničeno razumevanje. Stremi ka nezavišnošću bez obzira na bezbednost. Razvija se govor. Siromašan koncept vremena izražen u satima i minutima. Kroz igru vežbaju ponašanje, uče nove koncepte komunikacije. Vole da otvaraju i zatvaraju predmete (zalepite katetere i osigurajte ih koliko je moguće) boje se razdvajanja i imaju kratkotrajnu pažnju.
3-5 godina	Napreduju jezičke veštine. Imaju ograničeno razumevanje vremena. Uživaju u savladavanju novih veština, maštaju. Strah od fizičkog povređivanja (kateterizacije, operacija...). dajte jednostavno kratko objašnjenje. Moraju se razuveriti da je tretman bilo kakva kazna. Ohrabrite komunikaciju o osećanjima i mislima. Kratkotrajna pažnja.
6-12 godina	Pažljivi slušaoci i aktivni u učenju. Zanima ih učenje o sebi i svetu oko njih. Imaju potrebu za uspehom što utiče pozitivno na samopouzdanje. Ima bolju samokontrolu i bolje razume pravila. Roditelji trebaju da pruže objašnjenja i objasne očekivanja koristeći tačne termine. Uključite dete u proces odlučivanja i dozvolite mu da učestvuje u procesu nege koliko god je moguće.
Adolescenti 12-18	Razvija se osećaj identiteta. Zabrinuti su za spoljašnji izgled i seksualnost.  Razvijaju vršnjačke odnose i identitet u grupi. Sposobni za apstraktno razmišljanje i rezonovanje- pružite iskrena objašnjenja i očekivanja, dozvoljavajući veće učestvovanje u nezi. Oni variraju od nezavisnosti do zavisnosti. Oni veruju da su ne uništivi sa ograničenim moćima- i u velikom su riziku ne uzimanja lekova i poštovanja pravila

Čak i jako maloj deci (1-3godine) možete pružiti neko objašnjenje i videti očekivanu reakciju u toku procedure. Kada dete dobija inekciju to boli i zato ga nemojte lagati. Ali taj bol ne traje dugo zato je diverzija odlična u tim situacijama. Ponudite stikere ili nešto drugo kao nagradu i zahvalite detetu na saradnji. Kako je dete starije vaša objašnjenja mogu biti kompletnija, na pitanja odgovarajte iskreno i dozvolite mu da više učestvuje u nezi. Većina doktora i sestara hoće (treba) da odvoji vreme i  objasni detetu njegov zadatak i šta se očekuje kao ishod. Na pitanja treba da dobijete odgovore i dete i vi. Komunikacija je vrlo važna za sve koji učestvuju pogotovo što deca kojoj je sve objašnjeno (shodno njihovom uzrastu) pokazuju mnogo veću saradnju.

Kako se suočiti sa spoljnjim znakovima bubrežne bolesti

Klinička slika bolesti bubrega zavisi od dijagnoze i preostale funkcije bubrega. Za mnoga stanja ne postoje očigledni znaci. Kod napredovanja u propadanju bubrežne funkcije dete može izgledati belo zbog pojave anemije. Možda se javi potreba da roditelji moraju da nauče da daju detetu lekove za anemiju u vidu inekcija. Mogu se lako stvarati modrice i može izgledati umornije nego inače. Može se pojaviti i gubitak apetita, mučnina, povraćanje, gubitak težine i zaostatak u rastu.

Deca koja uzimaju steroide ili neke druge imunosupresive više su podležni infekcijama i oštećenjima kože od sunca. Neki od ovih lekova mogu izazvati i maljavost, akne, dobijanje na težini, nagomilavanje masti koje daje bucmaste obraze, ispupčenje na zadnjem delu vrata, povećanje desnih i nizak stas. Deca ne žele da izgledaju drugačije od tvojih vršnjaka. Kada se to desi roditelji imaju težak zadatak da podignu detetu samopouzdanje i održe prepisanu terapiju.

Najčešći slučaj odbacivanja kod adolescenata je to što ne uzimaju (zaboravljaju) terapiju. Bez terapije telo odbacuje transplantirani organ kao strano telo. Situacija kada dete mora da se vrati na dijalizu zbog toga što je zaboravilo ili odbilo da uzima terapiju je teška i za roditelje i za dete. Podmićivanje i pretnje obično nemaju uspeha. Ne zaboravite da budete iskreni i iznesete sve činjenice vezane za uzimanje terapije i posledice ne uzimanja iste.

Ishrana i vaše dete

Ishrana kod dece bubrežnih bolesnika je mora se pažljivo pratiti zbog rasta i razvoja. Prva godina života je najbitnija jer je adekvatna ishrana bitna za pravilan razvoj glave kako bi se omogućio normalan razvoj mozga. Deci su potrebne veće količine kalorija i proteina nego kod odraslih. Detetu sa bubrežnom insuficijencijom može da se promeni metabolizam i onda je neophodna posebna ishrana. U koliko je apetit loš dolazi do velikog zaostatka u rastu, može biti neophodno hranjenje sondom. Deca školskog uzrasta se mogu obučit da pomažu prilikom hranjenja.

Kod dece sa hipertenzijom i onom na steroidima kao i transplantiranom restrikcija unosa soli je neophodna kako bi se korigovao krvni pritisak i sprečile komplikacije. Deca na dijalizi imaju ograničenja što se tiče unosa tečnosti, aklijuma i mlečnih proizvoda. Zdrave dobro izbalansirane dijete sa dosta kalorija su preporučljive za decu. Grickalice kao što su bombone i čips koje su ne hranjive treba zabraniti. Roditelji trebaju podsticati svoju decu što se tiče hrane svojim primerom. Obzirom da živimo u dobu brze hrane deci se sve češće dijagnostikuje povišen krvni pritisak. Kada i roditelj ima povišen krvni pritisak najčešće je slučaj da će i dete nastaviti da ga ima kroz ceo život. Visok krvni pritisak mora da se kontroliše kako bi se sprečile dalje komplikacije. Deca će slediti vaš primer postarajte se da bude dobar. Deca više uče po tome što vide nego po onome što im pričate.

Lekovi za decu

Lekovi za decu bubrežne bolesnike zavise od dijagnoze i preostale bubrežne funkcije. Vaše dete će uzimati više vrsta lekova. Deca školskog uzrasta i njihovi roditelji trebaju naučiti imena, namenu i nus efekte koje mogu izazvati.

Ovo su neki od standardnih lekova za decu bubrežne bolesnike i njihova namena

lekovi	Namena
Vitamin D	Za jače kosti i zube
Vezivači fosfata	Pomažu odstranjivanja viška fosfata iz tela kako bi se sprečio gubitak kalcijuma iz kostiju
Preparati bikarbonata	Da neutralizuju višak kiselina koje se talože kada bubrezi nisu u mogućnosti da ih eleminišu
Inekcije eritropoetina	Da stimulišu koštanu srž da formira nova crvena krvna zrnca kako bi se sprečila anemija
Suplementi gvožđa	Da bi zamenili zalihe gvožđa koje se koriste za formiranje crvenih krvnih zrnaca
Antihipertenzivi	Da bi se smanjio krvni pritisak
Inekcije hormona rasta	Da bi se stimulisao rast

Da li moje dete može da vežba?

Fizičke aktivnosti i vežbe su veoma bitan deo nege dece bubrežnih bolesnika. Mogu postojati neka individualna ograničenja zavisno od dijagnoze i opšteg stanja deteta ali svaka fizička aktivnost doprinosi zdravom srcu. Oboljenja srca su velika komplikacija bubrežnih bolesnika i doprinose polovini uzroka smrti pacijenata na dijalizi. Navike kod dece najčešće ostaju za ceo život. Šetnja, vožnja bicikle, plivaje tri puta nedeljno po pola sata su dovoljne održe naše srce zdravim. Dnevne šetnje mogu biti zdrava aktivnost za celu porodicu. Razgovarajte sa lekarom kako da osmislite zdrav rekreacioni program za vaše dete.

Razumite vaše dete adolescenta   

Period adolescencije je boično težak za porodice, još kad imate dete sa hroničnom bolešću problem postaje još kompleksniji. Veliki izazov u ovom periodu je potreba da se osamostale i sami brinu o sebi. Ovo je često direktan konflikt sa potrebom roditelja da brinu o bolesnom detetu. U većini porodica roditelji su ti koji imaju odgovornost da omoguće propisnu negu detetu, da zakažu kontrole, uzimaju recepte i lekove i razgovaraju sa lekarom. Ova pravila ponašanja roditelja su davno postavljena zato u periodu adolescencije često dolazi do sukoba.

Kako bi smo lakše razumeli ponašanje adolescenata podilićemo procese razvoja u tri grupe. Kako identifikujemo proces obratićemo pažnju na uticaj bolesti u tom periodu. Imajte na umu da većina dece obično nije ovako predvidiva.

Rani adolescent (uzrasta od 11 do 14 godina) je u sred puberteta. Dete u tom periodu je preokupirano sobom a posebno pitanjima „jesam li ja normalan“ i „šta mogu da očekujem“ . roditelji i dalje imaju veliki uticaj u ovom uzrastu. Dete u ovom uzrastu prelazi iz osnovne u srednju školu i ima mnogo veći izbor što se tiče vršnjaka ali veći izbor znači i veću mogućnost odbacivanja. Rani adolescenti u HBI su posebno svesni bioloških promena koje se dešavaju u pubertetu i strašno su osetljivi u odnosu na vrešnjake. Mnogim adolescentima treba dosta ohrabrenja u ovom periodu.

Adolescenti koji spadaju u grupu uzrasta od 14 do 16 godina su jako kompleksni i strašno zabrinuti za svoj izgled i nezavisnost. U ovom se periodu često uočava rizično ponašanje i deca su opterećena pitanjima „ko sam ja“ i „da li ja imam moć“. Izgled je veoma važan kod adolescenata i veliki uticaj imaju vršnjaci. Ova grupa adolescenata provodi manje vremena sa roditeljima i kada nisu sa svojim vršnjacima oni su često sami u svojim sobama. Tendencija da se udalje od svojih porodica je veća kako pokušavaju da se osamostale i kreiraju svoj identitet.

 Deca u periodu kasne adolescencije (17 i više godina) su orjentisana više ka budućnosti. Ova grupa je više orjentisana ka pitanjima intimnosti i karijere. Često postavljana pitanja su „jesam li dovoljno atraktivan“ i „čime se mogu baviti“. Potreba da se postigne intimniji odnosi vode ka socijalnim interakcijama i tada najveći uticaj ima „partner“. Ovaj način razmišljanja može uticati na smanjen broj prijatelja ali može poboljšati intezitet veze. Stariji adolescenti tragaju za pravcem i osećaju pritisak „životnih odluka“. Potraga za identitetom se povećava u toku završne godine srednje škole gde se maturom približava krajnji rok za neke odluke.

Ovo su proste definicije faza a jako često dolazi i do njihovih preklapanja. Hronična bolest ima najviše uticaja u rastu i razvoju. Adolescenti koji su u HBI mogu ući u pubertet i zaostati sa rastom u odnosu na njihove vršnjake što može doprineti njihovim strepnjama. Teško je misliti o sebi da si „normalan“ kada su tvoji vršnjaci veći i razvijeniji od tebe. Da li vaše dete ima ožiljke? Ožiljci se u nekim situacijama ne mogu sakriti a ovo je period gde se „svet okreće oko njih“ i kad misle da ih svi gledaju. I svi ti lekovi? Ni jedno „normalno“ dete ne pije toliko lekova! Koja je omiljena hrana adolescenata? Big mekovi, pica, pljeskavice,pomfrit – svi to jedu zašto ne mogu i oni? A fudbal? Neka deca na peritonejskoj dijalizi komentarišu da ako ne mogu da igraju fubal njihov život je završen (ovo je dramatičan period odrastanja). Tu je i pitanje smrti, većina tinejdžera smatra da je besmrtna i dolazi u konflikt sa uzimanjem terapije i držanjem dijete kako bi dokazali da se ne razlikuju.

Ovo su neki preporučeni prilazi problemu: prvo, uvek recite detetu istinu. Nikada nemojte štiti dete razgovarajući sa lekarom nasamo jer će to uzburkati duh nepoverenja. Podstičite dete da se priključi svojoj nezi postavljajući pitanja medicinskom timu. Dobro vreme da se „iskradete“ je u vreme pregleda kada vaše dete može nasamo postaviti „neprijatna“ pitanja koja ga muče.

Adolescent sa HBI se treba tretirati što je normalnije moguće. „normalno“ podrazumeva i  obaveze u kući, školi i akademsko ponašanje shodno sposobnostima. Pružite vašem detetu satisfakciju dobro obavljenog posla. Adolescenti na dijalizi su sposobni da peru sudove i sređuju svoju sobu. Savladavanje zadataka povećava samopouzdanje i svi vole da se osećaju sposobnim. „Ako nikada ne naučite ništa korisno kako da se onda starate o sebi?“

Uvek naglašavajte pozitivno, koncentrišući se na to šta dete može da uradi a ne šta ne može. Podstičite vežbanje postoji samo par sportova kojim vaše dete ne može da se bavi. Začudiće vas da je vaše dete bolje i izdržljivije u nekim sportovima od većine svojih vršnjaka. Fizička aktivnost održava kosti i srce zdravim a za neke sportove ne morate biti visoki.

Na kraju nemojte da zaboravite da kažete detetu koliko vam znači. Priznajte mu koliko vam je teško što morate da ga pustite. Dozvolite detetu da se upozna sa vašim brigama i strahovima i pitajte ga za njegove. Savetovalište nemojte da vam bude poslednja opcija već prva reakcija. Sa mnogo teškog rada, fleksibilnosti i zdravorazumnim humorom možete uspešno savladati izazove odgajanja odgovorne osobe.