Pomozite detetu da se
prilagodi posle transplantacije
Posle mnogo brige, strepnje i očekivanja konačno se dogodi
transplantacija, šta dalje...
Roditelji se često iznenade kada nakon transplantacije počnu
da se susreću sa novim problemima i izazovima. Deca nakon transplantacije
doživljavaju veliku promenu kako fizičku tako i psihičku. Roditelji često ne
znaju kako da pomognu detetu da se prilagodi u novonastaloj situaciji i sami se
teško snalaze. Transplantirana deca će imati česte preglede, vađenja krvi, agresivne
terapije prvih nekoliko meseci ali će se i osećati bolje, imati bolji apetit
samim tim će imati i više energije i biti aktivnija. Takođe mogu osetiti neke
negativne efekte lekova nakon transplantacije. Jedini način da se detetu
pomogne jeste da se roditelji pre transplantacije informišu o svemu što ih čeka
nakon operacije.
Deca najviše vide promenu u tome kako se osećaju, dolazi do
naglog povećanja energije i aktivnosti deteta na šta roditelji često nisu
spremni. Često se misli da dete postaje hiperaktivno međutim dete jako brzo
nadoknađuje propušteno i počinje da se ponaša shodno svom uzrastu. Teško je
postaviti granice kod deteta pogotovo što postaje sklono grubljim igrama zbog
energije koju je naglo osetilo. Ovaj
problem treba rešiti sa transplantacionim timom i na vreme postaviti
ograničenja kojih je neophodno da se oba roditelja pridržavaju.nemojte
prezaštićivati dete cilj transplantacije i jeste da bi ono imalo što normalniji
život i da bi se što pre prilagodilo svojim vršnjacima.
Kod većine dece kojoj je dijagnostikovana HBI još od rođenja
ili u ranom detinjstvu imaaju slabije motoričke sposobnosti i slabiju
koncentraciju i pamćenje što dolazi do izražaja kako funkcija bubrega slabi
pogotovo kod adolescenata.tada je neophodno podsticati decu na školske
aktivnosti, raditi dodatno sa njima i motivisati ih (po potrebi uključiti i
fizijatra). Nakon transplantacije dolazi do naglih promena i poboljšanja.
Zbog dobrog osećaja i terapije steroidima dete oseća
konstantnu glad tako da lekari koji su ga do juče lečili zbog lošeg apetita
sada ograničavaju ishranu. Ovo može biti jako zbunjujuće za dete i roditelje u
koliko se ne razgovara o tome pre transplantacije. Manja deca nikada ne
razumeju ograničenja kod unosa hrane dok adolescenti razumeju, ali imaju veliki
problem sa tim. Roditelji u tim
slučajevima mogu pomoći u koliko se hrana koja im je zabranjena ne
nalazi u kući. Jednostavna ograničenja kao što su unos sokova bez šećera mogu
dosta pomoći. Učestvovanje cele porodice u ovom zdravom režimu ishrane je važno
i može pomoći kako detetu tako i zdravlju cele porodice.
Transplantacija može takodje doneti i neprijatne promene.
Dete je često uobavezi da uzima lekove protiv odbacivanja (imunosupresive), za
visok pritisak ili protiv infekcije. Neki od tih lekova se uzimaju vise puta
dnevno i zahtevaju veću količinu tableta ili kašika sirupa. Primena terapije
zna biti stresna i izazivati konflikte sa detetom. Roditelji u tom slučaju
treba da se obrate transplantacionom timu radi pronalaženja najboljeg rešenja za
dete. Pored svih napora većina lekova ima loš ukus ili neprijatne sporedne
efekte. Ove reakcije treba prijaviti transplantnom timu. Roditelji mogu pomoći
detetu ako su upoznati sa nazivima lekova i njihovom primenom kao i kod mladje
dece ako preuzmu kompletnu brigu o terapiji. Kod adolescenata čak i kod mladjih
odraslih i dalje je potrebna podrška i nadzor pri uzimanju terapije. I ako
roditelji žele da njihova deca preuzmu odgovornost u ovom dobu ova grupa je u
najvećem riziku od odbacivanja zbog nemara i zaboravljanja terapije. U ovom
slučaju roditelji mogu napraviti kreativan dogovor kojim bi pratili zalihu
lekova a time bi omogućili da se adolescent oseca nezavisnim i odgovornim za
uzimanje terapije. Kod mlađe dece preporučeno je da se lekovi neprijatnog
mirisa daju na špric kako se miris ne bi osetio a i doziranje samog leka je
lakše i precizinje.
Socijalno prilagodjavanje i promena izgleda može biti veliki
problem posebno kod adolescenata nakon transplantacije. Kada se dete vrati u
školu može izgledati prilično drugačije nego pre transplantacije. Steroidi mogu
uzrokovati nagomilavanje masti posebno u predelima obraza, nogu, ledja, vrata i
sredini stomaka. Ovo često izaziva zadirkivanjem vršnjaka. Roditelji trebaju da
uvere dete kako će se smanjenjem terapije smanjiti i fizičke promene.
Adolescenti su skloni pojavi akni koja je još jedna od nus
pojava steroida. Standardna terapija protiv akni može pomoći ali za veći efekat
se takodje treba čekati smanjenje terapije steroida. Nizak rast i deformiteti
kostiju uzrokovani HBI mogu uzrokovati da dete izgleda i hoda drugačije.
Vremenom abnormalnosti kostiju i rasta se poboljšavaju. Mnogo dece dobija
hormon rasta kao bi se poboljšao i nadoknadio rast. Neka transplantirana deca
imaju nepravilnu funkciju bešike i potrebno je da nekoliko puta dnevno koriste
katetar kako bi je praznili. Nekima je potrebna kataterizacija u toku škole.
Roditelji mogu pomoći detetu da prevaziđe ove poteškoće tako što će u napred
planirati zajedno sa školom detetove aktivnosti. Oni takođe mogu naglasiti
dobre fizičke strane i da ovakav način terapije ostavlja dugoročne pozitivne
efekte.
Depresija je česta pojava među decom na dijalizi dok kod one
transplantirane nema takvih čestih pojava. Međutim, većina dece ima ima
opravdane strahove vezane za svoju operaciju i operaciju donora. Svaki napor
treba napraviti od strane roditelja i transplantacionog tima kako bi se
utvrdili i otklonili svi strahovi i problemi vezani za promene koje nastaju
predstojećom operacijom. Što ranije krene psihološka pomoć detetu to je veća
šansa da će biti uspešna. Dete treba upoznavati sa pozitivnom stranom
transplantacije i stvari koje će moći da radi a do sada nije bilo u mogućnosti.
Svi znamo da posao roditelja nikada nije završen. Ali posao
roditelja transplantiranog deteta je posebno izazovan. Sav njihov napor i žrtva
usmereni su ka višem cilju a to je uspešnoj transplantaciji. Ovi ciljevi
uključuju i to da dete prilagodi okolinu
kako bi bilo srećnije i vodilo koliko god je moguće normalan život. Svi
roditelji pokušavaju da zaštite i vode decu kroz život. Neki mogu reći da su
deca previše zaštićena. Međutim stepen zaštićenosti deteta je najčešće
prikladan stepenu bolesti tako da se ne trebaju smatrati prezaštićenim. Ova
prirodna potreba da se pomogne detetu je predivan deo roditeljstva.
Suočavanje sa
bubrežnom bolešću kod deteta
Hronična bolest bilo koje vrste kod dece je veoma teška i za
decu i za roditelje. Deca bi trebalo da su zdrava i srećna, da uživaju u životu
i planiraju budućnost. Kada se detetu dijagnostikuje bolest bubrega roditelji
ubrzo postave neka od ovih pitanja:
Zašto ? Kako je ovo moglo da se spreči? Šta da preduzmemo
povodom toga? Šta smo uradili pogrešno? Zašto se nije primetilo ranije? Kakav
će njihov život biti? Zašto se to meni nije desilo? Kako da mu kažem? Šta da mu
kažem?
Prvi korak u pripremanju vašeg deteta da prihvati i nauči o
stanju i bolesti bubrega u kom se nalazi jeste na vama a to je da prihvatite i
naučite sve što možete o tome. Kako bi ste mogli da očekujete da vaše dete
razume nešto što ne možete vi da prihvatite?
Bolest bubrega može biti akutna ili hronična. Neka stanja se
mogu izlečiti, dok ostala postaju hronična i mogu biti sve gora vremenom vodeći
ka poslednjim stadiujmima bubrežne bolesti u koju spada dijaliza ili transplantacija
da bi se preživelo.
Kakvo god da je stanje ili bolest i kad god se razvije i bez
obzira koliko ljudi ima bolest bubrega, kada je vaše dete u pitanju ništa drugo
nije važno. Ceo vaš životni fokus je usmeren ka detetu i porodici. Kako
roditelji reaguju na ovu dijagnostiku?
Reakcije variraju i uključuju:
Bes i krivicu – na
sestre, doktore, boga, supružnika,i ostale članove porodice pa čak i na dete.
Poricanje – pogrešili
su, ovo nije moguće, ovo je samo grip ili trovanje hranom ili neka alergija ili
stres od škole. Hajde da probamo sa biljkama i dijetama ili hajde da sačekamo
neko vreme sa biopsijom i možda se problem reši sam od sebe. Roditelji često
traže drugo, treće pa i četvrto mišljenje, štou nekim slučajevim može da odloži
terapiju, ili roditelji mogu da odbiju da se vrate na lekarsko mišljenje
rukovodeći se time da ako ne misle o problemu problem će nestati.
Strepnja- strepnja kod roditelja je povezana sa
neophodnom negom, potrebnim testovima za dijagnozu, procedurama koje treba da
se nauče, lekovima, finansijama i potrebom da se provede vreme i sa drugom
decom. „upravo sam saznala da mom detetu slabi funkcija bubrega. Sada moram da
mu dajem 8 različitih lekova dnevno, da mu dajem inekcije za anemiju dva puta
nedeljno, da mu merim pritisak i puls svaki dan. Moj sin ima samo 6 meseci.
Kako ću da postignem sve ovo sa još troje dece u kući?“
Ekstremna tuga i
očaj- roditelji se često osećaju u samljeno, izolovano, skrhkano i nisu u
mogućnosti da spavaju i jedu. Rodbina, često ne znajući šta da kaže, se povlači
od deteta i porodice.
Krivica- pitanja
kao što su :“Zašto to nisam mogao biti ja?“ ili „Šta sam uradio da bi izazvao
ovo?“ često postavljaju roditelji. Krivica je čest osećaj kod roditelja.
Pogađanje- „Bože
uradiću sve ako izlečiš moje dete“
Sve ove potencijalne reakcije su normalne. Ovako većina
ljudi izlazi na kraj sa tugom. Roditelji žele da im deca budu zdrava i gubitak
zdravlja njihove dece izaziva tugu skoro kao i smrt. Roditelji su „majstori“ za
sve i kada ne možemo poraviti zdravlje svom detetu javlja se frustracija i bes.
Cela porodica je pogodjena bolešću bubrega jednog člana i svaki član se bori sa
tugom na svoj način. Tugovanje je proces, nemojte da Vam niko priča da prođe
preko noći.

Postoje pet faza tuge: poricanje, bes, pogađanje, depresija
i prihvatanje. Gubitak zdravlja i prihvatanje bolesti i terapije slede
standardne procese tuge do određenog stepena. Ne pokušavajte da prolazite kroz
to sami dozvolite drugima da vam pomognu. Prihvatanje je period gde se prihvata
šta je stvarno i šta neće proći. „Da moje dete ima bolest bubrega koja će
promeniti njegov život i eventualno će rezultirati dijalizom i transplantacijom
bubrega.“ „Kako mogu da mu pomognem da lakše prođe kroz život?-kroz školu?-da
se pripremi za posao?“ Osećanje bespomoćnosti, strepnje, tuge i krivice, kao i
povećanja finansijska obaveza nameću stres na brak i celu porodicu. Tenzija u
kući može uticati na dete i na njegovog brata ili sestru. Braća ili sestre se
mogu iz strepnje i straha ponašati na negativan način kako bi povretili pažnju
koja je usmerena na dete koje ima bubrežnu bolest. Oni se takođe mogu plašiti
da se isto može desiti i njima. Briga o detetu kome je dijagnostikovana
bubrežna bolest zahteva česte odlaske u bolnicu (neke planirane, neke ne),
bolne testove i tretmane, operacije, inekcije i lekove. Termin hronična žalost
je korišćen kako bi se opisali usponi i padovi povezani sa dužom brigom
bubrežnog bolesnika. Ovo su neke od mudrih strategija kako da se izborite sa
procesom lečenja i tuge:
Odredite načine
kojima možete da se izborite sa besom, tugom, krivicom i očajanjem koji ne
utiču na vaše odnose u porodici. Ovo je vrlo važno. Ako krivite sebe ili
drugog člana porodice, posebno supružnika, neće pomoći ni rešiti situaciju.
Ohrabrujte jedno drugo da razgovarate o svojim osećanjima i sa drugim članovima
porodice, prijateljem, sveštenikom, profesionalnim savetnikom ovo može biti od
velike pomoći.
Gluma teških
situacija. Deca su odlična u glumci i ako gledate možete naučiti šta oni
misle i osećaju a ne mogu da izraze rečima. Ovo je dobra strategija da
pomognete bratu ili sestri da se upoznaju sa stanjem bolesnog deteta.
Ohrabrujte ispitivanja ovih osećanja. Medicinski set i lutke ili punjene
životinje mogu pružiti terapeutski odušak za neprijatne procedure. Većina dece
voli da „kobajagi“ daje vakcine nekom a posebno sestrama kako bi im vratili.
Realno identifikujte
sposobnosti i ograničenja- kako deteta tako i roditelja. Dete sa transplantiranim bubregom teško
da može biti igrač u svom profesionalnom omiljenom timu, niti majka može biti
stalno super-mama, super-radnik, trener male lige, sa uveksređenom kućom.
Međutim budite obazrivi i u postavljanju granica. Ljudi sa hroničnim bolestima
i nedostatcima su postizali velike stvari. Dok očekujete velike stvari (i one
se dese) probajte da postavite realne ciljeve.
Čuvajte snagu-
ovo važi za celu porodicu. Možda je majka jača osoba kada je u pitanju
asistencija prilikom teških rutinskih tretmana a otac u nabavci i održavanju
zaliha za peritonejsku dijalizu. Pokušajte da podelite teret posla. Dete sa
bubrežnom bolešću, kao i sva druga deca, treba hrabriti za stvari koje može da
radi a ne fokusirati na one koje ne može. Dijetetski režim ishrane se može
olakšati detetu ako se hrana kreativno aranžira i ako porodica jede istu hranu
(kad god je to moguće) a ne da se skreće pažnja na ono što dete ne sme da
unosi.
Istražite načine da
podignete samopouzdanje. Kao što je i predhodno navedeno usresredite se na
pozitivne stvari a minimalizujte negativne. Dok deca sa bubrežnom bolešću
verovatno nikada nikada neće ispratiti fizičke aktivnosti kao i njihovi
vršnjaci (neki od njih hoće), važno je da se kod njih ohrabruje razvijanje
hobija i interesovanja kako bi se podiglo samopouzdanje i uživanje u životu.
Utvrdite koje su to
rekreacije za celu porodicu. Ako je vašem detetu dijagnostikovana bubrežna
bolest te godine verovatno nećete ići na planinarenje ali to nije razlog da ne
organizujete neke porodične izlete. Dijaliza za decu se može uklopiti u
pedijatrijskim centrima kako bi ovo bilo izvodljivo. Redovne fizičke vežbe su
važne za sve nas i što su zabavnije to je veća šansa da ćete nastaviti.
Bubrežni bolesnici ne treba da prestanu sa vežbanjem već da nadju prikladnije
vežbe. Opšte je poznato da vežbanje pomaže u smanjenju zamora, stresa i podiže
energiju. Roditelji moraju da čuju ovu poruku. Dete, supružnici, braca i sestre
kao i prijatelji trebaju se uključiti u porodičnu zabavu. Društvene igre mogu
biti odlična porodična aktivnost posebno kod dece sa fizičkim ograničenjima.
Učite o bubrežnoj bolesti, tretmanima, lekovima i
rezultatima terapije. Sakupite literaturu iz pedijatrijskog nefrološkog
centra, biblioteke, frofesionalnih udrženja. Skoro sve možete naći i na
internetu. Vodite računa o tome šta čitate sa interneta da bude iz pouzdanog
izvora. Ne ustručavajte se da postavite pitanja vašem medicinskom timu koji je
tu da Vam stojji na raspolaganju. Razgovarajte sa roditeljima i pacijentima
koji su bili na vašem mestu kako bi ste lakše razumeli bolest kood vašeg
deteta.
Smeh i humor su dve
divne stvari koje bi dodali ovoj listi. Ako možemo da razvedrimo tešku
situaciju humorom , šalom onda smo načinili veliki korak oslobađanja od stresa
i povratili dobre odnose. Probajte da nađete nešto smešno u situaciji to može
promeniti vaš način razmišljanja.
Sada kada smo učili kakoda se izborite sa samim sobom hajde
da se posvetimo vašem detetu. Po prirodi kao roditelji želimo da negujemo i
vodimo brigu o detetu pogotovo ako je bolesno.
To je u redu neko vreme, ali deca imaju običaj da nazaduju kada su
bolesna. Deca koja su predhodno nisu bila spremna počeće da imaju „nezgode“ i
javiće se potreba za pelenama. Roditelji dece sa hroničnom bolešću moraju
voditi računa da ona ne ostanu u fazi nazadovanja. Hronično kod bubrežnih
bolesnika znači dugoročno. Ono ne će proći a detinjstvo i život moraju da se
nastave. Vaše dete će trebati ohrabrenje da ide u školu, da se druži, da se
angažuje u fizičkim aktivnostima i da bude nezavisno.
Grešite ako mislite da će vaše dete biti učtivo u iljubazno
svaki put sa sestrama koje mu vade krv i daju inekcije. Ono je uhvaćeno i ne
može pobeći iz ove situacije. Dakle ko je tu celo vreme da ponese teret
njegovog besa osim vas? Normalno je da dete oseća bes obzirom sta mu se svee
dešava. Moguće je da neće razumeti ako ga volite zašto dozvoljavate da mu se
dešavaju loše stvari. Pokušajte da razumete šta vaše dete oseća i koji su mu
strahovi. Vaša ljubav i pažnja ima je neophodna kao i vaša disciplina.
Lekovi se moraju piti; procedure se moraju odraditi – ovo
nisu opcije. Međutim postoje opcije „Hoćeš da popiješ lek sa mlekom ili sokom?“
. Pustite dete da učestvuje u svojoj nezi kad god i koliko god je to moguće,
što mu omogućava da prihvati stvari koje ne želi. Dok vam vaš majčinski instikt govori da
radite stvari umesto njega (osećate se korisnom tada), njemu je potrebno
ohrabrenje da postane nezavistan (uz nadzor, naravno) i da se oslanja na sebe
koliko god je moguće. Kod adolescenata se često čuje „Moja majka me tretira kao
bebu“. Jedan od ciljeva roditeljstva je da naučite dete kako da postane
nezavisno u životu (na šta je retko koji roditelj spreman!).
Sve hronične bolesti a posebno bolest bubrega su podjednako
teške i za roditelje i za decu. Važno je reći istinu pacijentu. Šta deca mogu
da razumeju i prihvate zavisi od njihovog uzrasta i mentalne zrelosti.
Roditelji moraju da znaju šta je to što njihovo dete može da razume i kako će
reagovati na određene medicinske tretmane.
UZRAST
|
KARAKTERISTIKE
|
0-12 meseci
|
Ubrzan rast i razvoj. Mala saradnja se može očekivati kod
medicinskih procedura; pružite sigurnost i nežnost prilikom procedura, nakon
njih mnogo ljubavi i grljenja. Prva godina je vreme kada se razvija
poverenje.
|
1-3 godine
|
Ograničeno razumevanje. Stremi ka nezavišnošću bez obzira
na bezbednost. Razvija se govor. Siromašan koncept vremena izražen u satima i
minutima. Kroz igru vežbaju ponašanje, uče nove koncepte komunikacije. Vole
da otvaraju i zatvaraju predmete (zalepite katetere i osigurajte ih koliko je
moguće) boje se razdvajanja i imaju kratkotrajnu pažnju.
|
3-5
godina
|
Napreduju jezičke veštine. Imaju ograničeno razumevanje
vremena. Uživaju u savladavanju novih veština, maštaju. Strah od fizičkog
povređivanja (kateterizacije, operacija...). dajte jednostavno kratko
objašnjenje. Moraju se razuveriti da je tretman bilo kakva kazna. Ohrabrite
komunikaciju o osećanjima i mislima. Kratkotrajna pažnja.
|
6-12
godina
|
Pažljivi slušaoci i aktivni u učenju. Zanima ih učenje o
sebi i svetu oko njih. Imaju potrebu za uspehom što utiče pozitivno na
samopouzdanje. Ima bolju samokontrolu i bolje razume pravila. Roditelji
trebaju da pruže objašnjenja i objasne očekivanja koristeći tačne termine.
Uključite dete u proces odlučivanja i dozvolite mu da učestvuje u procesu
nege koliko god je moguće.
|
Adolescenti
12-18
|
Razvija se osećaj identiteta. Zabrinuti su za spoljašnji
izgled i seksualnost. Razvijaju
vršnjačke odnose i identitet u grupi. Sposobni za apstraktno razmišljanje i
rezonovanje- pružite iskrena objašnjenja i očekivanja, dozvoljavajući veće
učestvovanje u nezi. Oni variraju od nezavisnosti do zavisnosti. Oni veruju
da su ne uništivi sa ograničenim moćima- i u velikom su riziku ne uzimanja
lekova i poštovanja pravila
|
Čak i jako maloj deci (1-3godine) možete pružiti neko
objašnjenje i videti očekivanu reakciju u toku procedure. Kada dete dobija
inekciju to boli i zato ga nemojte lagati. Ali taj bol ne traje dugo zato je
diverzija odlična u tim situacijama. Ponudite stikere ili nešto drugo kao
nagradu i zahvalite detetu na saradnji. Kako je dete starije vaša objašnjenja
mogu biti kompletnija, na pitanja odgovarajte iskreno i dozvolite mu da više
učestvuje u nezi. Većina doktora i sestara hoće (treba) da odvoji vreme i objasni detetu njegov zadatak i šta se
očekuje kao ishod. Na pitanja treba da dobijete odgovore i dete i vi.
Komunikacija je vrlo važna za sve koji učestvuju pogotovo što deca kojoj je sve
objašnjeno (shodno njihovom uzrastu) pokazuju mnogo veću saradnju.
Kako se suočiti sa
spoljnjim znakovima bubrežne bolesti
Klinička slika bolesti bubrega zavisi od dijagnoze i
preostale funkcije bubrega. Za mnoga stanja ne postoje očigledni znaci. Kod
napredovanja u propadanju bubrežne funkcije dete može izgledati belo zbog
pojave anemije. Možda se javi potreba da roditelji moraju da nauče da daju
detetu lekove za anemiju u vidu inekcija. Mogu se lako stvarati modrice i može
izgledati umornije nego inače. Može se pojaviti i gubitak apetita, mučnina,
povraćanje, gubitak težine i zaostatak u rastu.
Deca koja uzimaju steroide ili neke druge imunosupresive
više su podležni infekcijama i oštećenjima kože od sunca. Neki od ovih lekova
mogu izazvati i maljavost, akne, dobijanje na težini, nagomilavanje masti koje
daje bucmaste obraze, ispupčenje na zadnjem delu vrata, povećanje desnih i
nizak stas. Deca ne žele da izgledaju drugačije od tvojih vršnjaka. Kada se to
desi roditelji imaju težak zadatak da podignu detetu samopouzdanje i održe
prepisanu terapiju.
Najčešći slučaj odbacivanja kod adolescenata je to što ne
uzimaju (zaboravljaju) terapiju. Bez terapije telo odbacuje transplantirani
organ kao strano telo. Situacija kada dete mora da se vrati na dijalizu zbog
toga što je zaboravilo ili odbilo da uzima terapiju je teška i za roditelje i
za dete. Podmićivanje i pretnje obično nemaju uspeha. Ne zaboravite da budete
iskreni i iznesete sve činjenice vezane za uzimanje terapije i posledice ne uzimanja
iste.
Ishrana i vaše dete
Ishrana kod dece bubrežnih bolesnika je mora se pažljivo
pratiti zbog rasta i razvoja. Prva godina života je najbitnija jer je adekvatna
ishrana bitna za pravilan razvoj glave kako bi se omogućio normalan razvoj
mozga. Deci su potrebne veće količine kalorija i proteina nego kod odraslih.
Detetu sa bubrežnom insuficijencijom može da se promeni metabolizam i onda je
neophodna posebna ishrana. U koliko je apetit loš dolazi do velikog zaostatka u
rastu, može biti neophodno hranjenje sondom. Deca školskog uzrasta se mogu
obučit da pomažu prilikom hranjenja.
Kod dece sa hipertenzijom i onom na steroidima kao i
transplantiranom restrikcija unosa soli je neophodna kako bi se korigovao krvni
pritisak i sprečile komplikacije. Deca na dijalizi imaju ograničenja što se
tiče unosa tečnosti, aklijuma i mlečnih proizvoda. Zdrave dobro izbalansirane
dijete sa dosta kalorija su preporučljive za decu. Grickalice kao što su
bombone i čips koje su ne hranjive treba zabraniti. Roditelji trebaju podsticati
svoju decu što se tiče hrane svojim primerom. Obzirom da živimo u dobu brze
hrane deci se sve češće dijagnostikuje povišen krvni pritisak. Kada i roditelj
ima povišen krvni pritisak najčešće je slučaj da će i dete nastaviti da ga ima
kroz ceo život. Visok krvni pritisak mora da se kontroliše kako bi se sprečile
dalje komplikacije. Deca će slediti vaš primer postarajte se da bude dobar.
Deca više uče po tome što vide nego po onome što im pričate.
Lekovi za decu
Lekovi za decu bubrežne bolesnike zavise od dijagnoze i
preostale bubrežne funkcije. Vaše dete će uzimati više vrsta lekova. Deca
školskog uzrasta i njihovi roditelji trebaju naučiti imena, namenu i nus efekte
koje mogu izazvati.
Ovo su neki od standardnih lekova za decu bubrežne bolesnike
i njihova namena
lekovi
|
Namena
|
Vitamin D
|
Za jače kosti i zube
|
Vezivači fosfata
|
Pomažu odstranjivanja viška fosfata iz tela kako bi se
sprečio gubitak kalcijuma iz kostiju
|
Preparati bikarbonata
|
Da neutralizuju višak kiselina koje se talože kada bubrezi
nisu u mogućnosti da ih eleminišu
|
Inekcije eritropoetina
|
Da stimulišu koštanu srž da formira nova crvena krvna
zrnca kako bi se sprečila anemija
|
Suplementi gvožđa
|
Da bi zamenili zalihe gvožđa koje se koriste za formiranje
crvenih krvnih zrnaca
|
Antihipertenzivi
|
Da bi se smanjio krvni pritisak
|
Inekcije hormona rasta
|
Da bi se stimulisao rast
|
Da li moje dete može
da vežba?
Fizičke aktivnosti i vežbe su veoma bitan deo nege dece
bubrežnih bolesnika. Mogu postojati neka individualna ograničenja zavisno od
dijagnoze i opšteg stanja deteta ali svaka fizička aktivnost doprinosi zdravom
srcu. Oboljenja srca su velika komplikacija bubrežnih bolesnika i doprinose
polovini uzroka smrti pacijenata na dijalizi. Navike kod dece najčešće ostaju
za ceo život. Šetnja, vožnja bicikle, plivaje tri puta nedeljno po pola sata su
dovoljne održe naše srce zdravim. Dnevne šetnje mogu biti zdrava aktivnost za
celu porodicu. Razgovarajte sa lekarom kako da osmislite zdrav rekreacioni
program za vaše dete.
Razumite vaše dete
adolescenta
Period adolescencije je boično težak za porodice, još kad
imate dete sa hroničnom bolešću problem postaje još kompleksniji. Veliki izazov
u ovom periodu je potreba da se osamostale i sami brinu o sebi. Ovo je često
direktan konflikt sa potrebom roditelja da brinu o bolesnom detetu. U većini
porodica roditelji su ti koji imaju odgovornost da omoguće propisnu negu
detetu, da zakažu kontrole, uzimaju recepte i lekove i razgovaraju sa lekarom.
Ova pravila ponašanja roditelja su davno postavljena zato u periodu
adolescencije često dolazi do sukoba.
Kako bi smo lakše razumeli ponašanje adolescenata podilićemo
procese razvoja u tri grupe. Kako identifikujemo proces obratićemo pažnju na
uticaj bolesti u tom periodu. Imajte na umu da većina dece obično nije ovako
predvidiva.
Rani adolescent (uzrasta od 11 do 14 godina) je u sred
puberteta. Dete u tom periodu je preokupirano sobom a posebno pitanjima „jesam
li ja normalan“ i „šta mogu da očekujem“ . roditelji i dalje imaju veliki
uticaj u ovom uzrastu. Dete u ovom uzrastu prelazi iz osnovne u srednju školu i
ima mnogo veći izbor što se tiče vršnjaka ali veći izbor znači i veću mogućnost
odbacivanja. Rani adolescenti u HBI su posebno svesni bioloških promena koje se
dešavaju u pubertetu i strašno su osetljivi u odnosu na vrešnjake. Mnogim
adolescentima treba dosta ohrabrenja u ovom periodu.
Adolescenti koji spadaju u grupu uzrasta od 14 do 16 godina
su jako kompleksni i strašno zabrinuti za svoj izgled i nezavisnost. U ovom se
periodu često uočava rizično ponašanje i deca su opterećena pitanjima „ko sam
ja“ i „da li ja imam moć“. Izgled je veoma važan kod adolescenata i veliki
uticaj imaju vršnjaci. Ova grupa adolescenata provodi manje vremena sa
roditeljima i kada nisu sa svojim vršnjacima oni su često sami u svojim sobama.
Tendencija da se udalje od svojih porodica je veća kako pokušavaju da se
osamostale i kreiraju svoj identitet.
Deca u periodu kasne
adolescencije (17 i više godina) su orjentisana više ka budućnosti. Ova grupa
je više orjentisana ka pitanjima intimnosti i karijere. Često postavljana
pitanja su „jesam li dovoljno atraktivan“ i „čime se mogu baviti“. Potreba da
se postigne intimniji odnosi vode ka socijalnim interakcijama i tada najveći
uticaj ima „partner“. Ovaj način razmišljanja može uticati na smanjen broj
prijatelja ali može poboljšati intezitet veze. Stariji adolescenti tragaju za
pravcem i osećaju pritisak „životnih odluka“. Potraga za identitetom se
povećava u toku završne godine srednje škole gde se maturom približava krajnji
rok za neke odluke.
Ovo su proste definicije faza a jako često dolazi i do
njihovih preklapanja. Hronična bolest ima najviše uticaja u rastu i razvoju.
Adolescenti koji su u HBI mogu ući u pubertet i zaostati sa rastom u odnosu na
njihove vršnjake što može doprineti njihovim strepnjama. Teško je misliti o
sebi da si „normalan“ kada su tvoji vršnjaci veći i razvijeniji od tebe. Da li
vaše dete ima ožiljke? Ožiljci se u nekim situacijama ne mogu sakriti a ovo je
period gde se „svet okreće oko njih“ i kad misle da ih svi gledaju. I svi ti
lekovi? Ni jedno „normalno“ dete ne pije toliko lekova! Koja je omiljena hrana
adolescenata? Big mekovi, pica, pljeskavice,pomfrit – svi to jedu zašto ne mogu
i oni? A fudbal? Neka deca na peritonejskoj dijalizi komentarišu da ako ne mogu
da igraju fubal njihov život je završen (ovo je dramatičan period odrastanja).
Tu je i pitanje smrti, većina tinejdžera smatra da je besmrtna i dolazi u
konflikt sa uzimanjem terapije i držanjem dijete kako bi dokazali da se ne
razlikuju.
Ovo su neki preporučeni prilazi problemu: prvo, uvek recite
detetu istinu. Nikada nemojte štiti dete razgovarajući sa lekarom nasamo jer će
to uzburkati duh nepoverenja. Podstičite dete da se priključi svojoj nezi
postavljajući pitanja medicinskom timu. Dobro vreme da se „iskradete“ je u
vreme pregleda kada vaše dete može nasamo postaviti „neprijatna“ pitanja koja
ga muče.
Adolescent sa HBI se treba tretirati što je normalnije
moguće. „normalno“ podrazumeva i obaveze
u kući, školi i akademsko ponašanje shodno sposobnostima. Pružite vašem detetu
satisfakciju dobro obavljenog posla. Adolescenti na dijalizi su sposobni da
peru sudove i sređuju svoju sobu. Savladavanje zadataka povećava samopouzdanje
i svi vole da se osećaju sposobnim. „Ako nikada ne naučite ništa korisno kako
da se onda starate o sebi?“
Uvek naglašavajte pozitivno, koncentrišući se na to šta dete
može da uradi a ne šta ne može. Podstičite vežbanje postoji samo par sportova
kojim vaše dete ne može da se bavi. Začudiće vas da je vaše dete bolje i
izdržljivije u nekim sportovima od većine svojih vršnjaka. Fizička aktivnost
održava kosti i srce zdravim a za neke sportove ne morate biti visoki.
Na kraju nemojte da zaboravite da kažete detetu koliko vam
znači. Priznajte mu koliko vam je teško što morate da ga pustite. Dozvolite
detetu da se upozna sa vašim brigama i strahovima i pitajte ga za njegove.
Savetovalište nemojte da vam bude poslednja opcija već prva reakcija. Sa mnogo
teškog rada, fleksibilnosti i zdravorazumnim humorom možete uspešno savladati
izazove odgajanja odgovorne osobe.